Huuh, täna oli tihe päev. Hommikul läksime haruldaste haiguste infopäevale. See oli hea otsus, saime palju uut infot just erivajadusega inimeste õigustest. Kuulsime palju elulisi näiteid ja kogemusi. Kuna oleme selles maailmas nii uued, siis on hea juba varakult teada, mis on Ville õigused. Meid võeti seal väga hästi vastu ja Villegi pidas end hästi üleval.
Ning õhtul oli ujumine ! See oli nii väsitav, Ville oli koju jõudes nii läbi, et peale ööputru jäi kohe magama :) Küsisin juhendajalt, kas võin kaamera järgmine kord kaasa võtta ja lubati ! Seega järgmine kord on oodata meie väikse kala pilte :)
Ja tahtsin veel rääkida kutsikaga koos elamist. Esimesed kaks päeva Muumi veidi pelgas ja tahtis magada meie kõrval ning oli kukununnu ja kolmandal päeval siis pättused algasid ! Natuke Ville lelude varastamist ja lauale hüppamist. Aga tegeleme sellega ja lelude varastamist on vähemaks jäänud. Ostsime Muumile tema enda korvi ja mõned uued lelud, et ta enam Villelt neid pihta ei paneks. Ja õues enam ta nii ei pelga, ainult auto tee ületamine on veel hirmus ja kiirrongi möödumine. Õnnetusi tuppa ka mõnikord juhtub aga iga päevaga vähem. Siiski otsustasime vaibad kokku korjata ja nüüd meil pole toas ühtegi vaipa ehk kuu aja pärast õnnestub tagasi tuua ! Ville on kutsast väga vaimustunud, keerab end kõhuli rohkem, sest on ju vaja vaadata, mida Muumi teeb. Olen proovinud neist mõlemist armsaid fotosid teha aga lootusetu juhtum, kui üks on korralikult siis pöörab teine end ära ja siis vastupidi ja pildile jääb udukogu :D

Mul on olnud paar päeva blogi pausi. Aga seda ka põhjusega, meil olid neli päeva külas väga vahvad külalised ! :) Käisime palju jalutamas, samuti külastasime teaduskeskus Heurekat ja Sea life´i. Villele väga meeldis, tema emotsioonid olid nii lahedad ! Kõike uudistas ja uuris. Tegin palju pilte aga osad tulid udused ja paljude piltide peal olid ka meie külalised ja kuna ma ei tea, kas nad soovivad meie blogis figureerida, siis ma neid pilte siia ei lisanud. Nii toredad neli päeva olid, täis tegemisi, nalja ja naeru :)

Heurekas oli Ville vanustele natuke vähe tegemist aga see on arusaadav, sest aastased polegi nende sihtgrupp. Vahva oli ikka, sai erinevaid torusid ja katseid uudistada, natuke rottide korvpalli vaadata ja suurt rulli keerutada :) Sea Life´s oli seevastu uudistamist küllaga, vaadati väga suure huviga erinevaid akvaariume, eriti läksid peale värvilised kalad ja meduusid. Seda värvidemängu oli endalgi väga huvitav jälgida.

Paar päeva tagasi juhtus veel üks vahva asi, meie perega liitus inglise springerspanjel Muumi ! Ta on imearmas ja mega tubli ! Ja Villega on juba suured sõbrad, musitavad hommikuti :) 

Lemmikpildid Villest

Spämmin vähe piltidega. Postitan täna oma lemmikpildid Villest. Ta on siin 8-12 kuud :)

Tänane päev on kuidagi raske olnud. Ei suuda kuidagi peast välja saada neid mõtteid, mis on seotud Villega. Kui ebaõiglane see ikka on, et temale jagati sellised kaardid. Ainult paar last aastas sünnib Eestis sama diagnoosiga. Miks ometi tema pidi selle saama ? Oeh. Esimene aasta pidi kõige raskem olema, peale diagnoosist teada saamist. Ja ma täitsa usun seda. Nii kohutavalt raske on näha last nõrgemaks muutumas. Ja sinna ei saa midagi teha. Mõned kuud tagasi ta võttis käputamis asendi ja hoidis seda natuke aega ja oli kõhuli pikalt. Aga nüüd ta enam ei jaksa võtta käputamisasendit ja kõhuli ta ka ei taha väga olla. Proovin küll meelitada aga ei ole veel õnnestunud. Sunniviisiliselt ka ei saa teda kõhuli panna, esiteks ta siis ainult nutaks ja keeraks end kohe teistpidi. Ja viimasel ajal vankris istudes vajub ta nii tihti küljele ja  teda on vaja sättida kogu aeg, et ta külili ei istuks. Paar kuud tagasi suutis ta veel ilusti istuda. Oeh. Ja nii palju kui ma uurinud olen sma laste kohta siis ei soovitata neid tagant sundida, sest nad väsivad ruttu ja tagant sundimine võib olukorra hullemaks teha. Pigem lasta lapsel teha nii palju kui ta ise suudab.
Ja enda peale olen pahane. Ma suutsin terve nädala tervislikult toituda ja liikuda ja täna siis emotsioonid tegid oma töö ja ma sõin nii palju magusat. Loodan, et homme on parem päev. Ja, et ma suudan oma emotsioonidega paremini toime tulla. Peaks homme pikema tiiru õues tegema ehk see aitab mõtted klaariks saada.
Õnneks on homme Villel ujumine, saab rutiinist välja ja talle see nii meeldib, ta on nagu väike kala :) Ja ta liigutab oma jalgu vees palju rohkem :)

Pildil oleme Villega ühel suvisel kontserdil, oli seal alles palju rahvast ! Natuke kuulasime ja läksime koju, Ville on siin 8 kuune :)

Olen saanud positiivset tagasisidet oma blogi avamise kohta, aitäh teile armsad lugejad ! Ma mõtlesin pikalt kas hakata kirjutama või ei. Kaalusin plusse ja miinuseid ja lõpuks otsustasin, et  hakkan kirjutama. Peamised põhjused miks alustasin:

• Teraapia mulle, see tähendab, ma saan oma mõtted kirja panna ja neid analüüsida. 
• Saan lisada pilte, videosid ja kirjutada meie tegemistest, et ei unustaks midagi.
• Spinaalse lihasatroofia kohta on nii vähe infot eesti keeles seega tahtsin tutvustada elu selle diagnoosiga.

Hetkel olen otsustanud kirjutada ainult Ville uneaegadel, ma ei taha tema ärkveloleku ajal istuda arvutis ja tahvlis. Ma parema meelega mängin ja tegelen temaga :) Ja kirjutan kõigest, mis pähe tuleb, kõik lootused ja hirmud ja kõike muud mis sinna vahele jääb. 

Ma kodus olles olen juba suutnud diagnoosiga leppida aga õues jalutades ja nähes kõndivaid lapsi tekib ikka kurbus hinge. Ja ükspäev nägin ratastooliga last poes ja hakkasin nutma. Lapse vanemad vaatasid vist, et ma olen veidi hull. Aga see teadmine, et sinu laps ei hakka kunagi kõndima ja temast saab ratastooli laps on ikka emotsionaalselt väga raske. Tahaksin loota ja uskuda, et aja möödudes see ei tee enam nii haiget, sest Ville on ju ikka sama vahva ja tore poiss edasi ja mis siis, et ratastoolis ! 

Pildil on Ville oma sünnipäeval :) Täpselt ühe aastane :) Tort pole just kõige kaunim aga isetehtud ja maitses imeliselt ! 

Diagnoosist lähemalt ja millal märkasime esimest korda arengust mahajäämist

Kuna sma haigusest on Eesti keeles vähe infot siis leidsin ELS lehelt sellise kokkuvõtte. Lisan selle tutvustava infona siia. Rohkem infot on inglisekeelsetel lehtedel, sealt hakkan tõlkima aegamööda ja lisan blogisse. Kuna kirjutan siia ainult Ville uneagadel siis võtab kõik aega.

Väljavõte S.P. Ringeli käsiraamatust Närvi-lihashaigused, ELS 1995

"Spinaalsed lihasatroofiad on pärilikud haigused, mille puhul nõrkuse põhjustab motoorsete närvirakkude kehade kahjustus ajutüves ja seljaajus. Selle tulemusel võivad miimilised näolihased, kõne-, neelamis- ja liikumislihased — st potentsiaalselt kõik tahtele alluvad kere ja jäsemete lihased olla osaliselt või täielikult halvatud. Nende haiguste raskusaste võib olla väga erinev alates rasketest lapseea vormidest (lapseea spinaalne lihasatroofia e. Werdnig-Hoffmanni haigus) kuni kergemate vormideni, mis algavad nooruki- ja täiseas.

Lapseea vormi nimetatakse tavaliselt Werdning-Hoffmanni haiguseks arsti auks, kes seda esimesena kirjeldas. Lapsed on harilikult juba sündides nõrgad või jäävad nõrgaks esimeste elukuude jooksul. Haigust tuleb ette 1:20 000 kohta ja pärilikkusemudel on tavaliselt autosoom-retsessiivne. Haigete laste kisa on nõrk, sageli hingavad nad pinnapealselt, suuri raskusi on söömise ja neelamisega. Ravi hulka kuulub hoolikas jälgimine, et laps süües toitu kogemata kopsu ei tõmbaks, samuti kopsupõletiku äratundmine ning ravi kohe algstaadiumis. Kui haigus algab enne esimest eluaastat, võib see suure tõenäösusega osutuda saatuslikuks enne 1. või 2. eluaastat. (B. Steffenseni märkus: “Õige on: kui haigus algab enne 5.-6. elukuud... See on väga oluline, sest muidu võib juhtuda, et ägeda kopsupõletiku korral ei saa need lapsed aktiivset haiglaravi, kuna arvatakse, et niikuinii surevad nad varsti”.)
Kergekujulisem on vanemate laste (B.Steffenseni märkus: “Üle kuue kuu vanuste”) lihasatroofia, mis tuleb ilmsiks kui laps ei hakka ettenähtud ajal istuma, seisma ja kõndima. Paljud õpivad siiski ilma toeta seisma, kuid väga harva suudavad nad kõndida. Kerelihaste nõrkuse tõttu kujuneb neil selgrookõverus (skolioos), võimetus käsi-jalgu täies ulatuses liigutada tekitab liigeste jäigastumist (kontraktuure). Õige asend ratastoolis, polüpropüleenist korsetid, vastava kujuga seljatoe kasutamine ja selgroo kirurgia võivad selgrookõveruse progresseerumist ära hoida või edasi lükata. Paljud lapsed jõuavad täisikka, kuigi on väga vastuvõtlikud kopsupõletikele ja respiratoorsetele häiretele.  (B. Steffenseni märkus: Nende inimeste eluiga ei ole võimalik määratleda, nad võivad elada kaua, kui saavad rindkere nakkuste ja hingamisnõrkuste korral õiget abi. Näiteks Taani Lihasehaigete Ühingu president Evald Krog, kellel haigus algas 9. elukuul, on praegu viiekümne aastane.” (Tänaseks kuuekümne aastane. K.R.)) Agressiivne ravi tähendab kopsudrenaaži ja antibiootikumide kasutuselevõttu otsekohe, kui ilmnevad esimesed respiratoorse nakkuse tundemärgid.

Paljud tohtrid on märganud, et spinaalset lihasatroofiat põdevad lapsed on erakordselt intelligentsed ja kohanevad oma puudega väga hästi. Kuigi see tähelepanek ei ole teaduslikult tõestatud, on mul oma kogemustele tuginedes põhjust seda toetada.
Noorukite spinaalne lihasatroofia (Kugelberg-Welanderi haigus) avaldub 5.-15. eluaasta vahel. Ajapikku kujuneb neil lastel välja õlgade ja puusade nõrkus. Progresseeruvate kõndimisraskuste tõttu peavad paljud 5-10 aasta jooksul peale esimeste sümptomite ilmnemist ratastooli jääma. Nagu kõigi progresseeruvate närvi-lihashaiguste puhul, parandab jäsemete sirutamine nende liikuvust ja pikendab omal jalal kõndimise aega.
Harvadel juhtudel tekib spinaalne lihasatroofia täiseas 40-60 aastaselt. Üldreegel on, et mida varem ilmnevad sümptomid, seda raskem on lõplik puue.
Kuigi 90% spinaalsete lihasatroofiate pärilikkus on autosoom-retsessiivne, on 10% juhtudest täheldatud x-liitelist või dominantset edasikandumist. Et olla teadlik sellest, kui suured on haiguse ilmnemisvõimalused, tuleks käia geneetiku konsultatsioonil. Üldiselt on haiguse sümptomid sama perekonna raamides ühesugused, kuigi puude raskusastet ja ellujäämisvõimalusi pole võimalik ette ennustada. Tänu kaasaegsetele ravimeetoditele võivad need haiged näha tulevikku märksa rõõmsamates toonides kui eelnevatel aastakümnetel. "

Villel on siis see teine vorm. Märkasime abikaasaga arengust mahajäämist esimest korda suvel. Samal ajal kui teised tema ealised hakkasid  õppima üksteise järel roomamist, istumist ja käputamist siis Ville ainult keerutas ennast. Suvel oli meil ka neuvolas ( see on enam- vähem sarnane Eesti perearsti keskusele aga siin siin käivad jälgimisel ja vastuvõtul ainult lapsed) 8 kuu kontroll kus ma mainisin, et Ville ainult keerab mille peale mulle vastati, et ärgu ma muretsegu kõik on normaalne ja kästi tagasi tulla siis kui Ville on aastane. Arvasin, et kuna med personal probleemi ei näe ja kuna me mehega mõlemad hakkasime käputama ja istuma ka hiljem siis ehk Ville areng on samas tempos ja muretseda pole vaja. Aga möödus üks kuu ja Ville õppis vaevaliselt roomama. See rahustas mu natukene maha, sest laps hakkas ju roomama ! Aga möödus veel üks kuu ja roomamine oli jätkuvalt vaevaline ja uusi oskusi ei tulnud. Kui Ville sai 10 kuuseks siis otsustasime abikaasaga, et enam me ei oota ja helistasime neuvolasse ja nõudsime füsioterapeudi aega. Sealt algas meie pikk ja aeglane protsess diagnoosi teadasaamise suunas. Algasid käigud erinevate arstide, neuroloogide ja füsioterapeutide  juurde. Aeg- ajalt kuulsin ka kommentaare teistelt, et mida me muretseme, küll laps käima hakkab ja mida me käime erinevate arstide vahet. Aga me ei jätnud jonni ja siin me nüüd oleme. Ja mul on hea meel, et me ei kuulanud teiste kommentaare, sest mida varem me diagnoosist teame seda kiiremini saame Villet aidata. Hetkel ta oskab istuda toega, aeg- ajalt käputamisasendit võtta. Vähemaks on jäänud roomamist ja kõhuli olemist. Aga proovime teda julgustada ja toetada, et ta jätkaks olemist kõhuli ja proovime teda motiveerida roomama. Samuti käime korra nädalas ujumas ja füsioteraapias. Olen ainult mures, et kuna tegemist on haruldase haigusega kas leidub piisavalt häid spetsialiste kes meid aidata saavad. Märtsi alguses on lastehaiglas kohtumine arstide tiimiga kus siis kuuleme, mida saame edasi teha ja millised abivahendid Ville saab. Samuti tuleb kohtumisele ka sotsiaaltöötaja kes nõustab meid erinevate toetuste teemal mida erivajadusega lapse vanemad taotleda saavad.

Pildil on Ville 1,1 aastane. Ostsime talle toega kiikhobuse, et ta saaks kiikuda ja  alles eile lugesin ühest sma grupist soovitust, et kiikhobusega kiikumine on lapsele väga hea ja kasulik kuna ta kasutab seal palju selja lihaseid ! Hea ost juba enne diagnoosist teada saamist :) 

Millest tahan kirjutada ?

Mõtlesin täna pikalt milliseks ma tahan, et mu blogi kujuneb. Kindel on see, et ma ei taha, et siin oleks väga palju meditsiinilist juttu. Tahan küll lähitulevikus kirjutada lähemalt diagnoosist ja kuidas me sellest teada saime ning millal märkasime Ville arengus mahajäämist. Ja kindlasti kirjutan kuidas meie arstide visiidid lähevad ja kuidas teraapiad mõjuvad. Samuti tahan kirjutada uudistest sma valdkonnas, nimelt hetkel on käimas mitmeid uuringuid kus on ka positiivseid tulemusi. Ma olen lugenud nii palju infot ja vajan veidi aega, et seda seedida enne kui sellest kirjutada saan.
Aga samas ma ei taha, et siin oleks ainult diagnoosiga seotud postitused. Meie elu läheb ikka edasi samamoodi nagu enne, ainult nüüd peame rohkem erinevate arstide vahet käima.
Eelkõige tahan  kirjutada meie toredadest päevadest ning kui tuleb ka mõni halvem päev siis ka sellest. Ma ei taha, et see diagnoos varjutaks kogu meie elu. Tuleb pea püsti edasi minna, elada  päev korraga ja teha mälestusi mida oleks hiljem hea meenutada.

Tänane päev oli hea päev. Hakkan vist leppima vaikselt meie olukorraga. Nutsin ainult ühe korra ja sedagi mitte pikalt. Ma vaatan oma last nüüd uue pilguga, enne arvasin, et ta on laisk, et ei taha roomata ega käputada. Aga nüüd ma tean, et ta lihtsalt ei jaksa.
Samuti käisin üle pika aja õues kärutamas ja nautisin seda. Värske õhk ja füüsiline aktiivsus aitasid mõtteid korrastada. Nüüd on vaja hakata oma toitumisharjumusi ja liikumist muutma. Ma olen pikalt edasi lükanud seda, sest homme või ülehomme aega ju on ! Aga ega ikka ei ole ! Vaja on alustad täna, et ma saaksin ja jõuaksin tulevikus Villega tegeleda. Mu füüsiline vorm on ikka väga nõrgaks jäänud ja see peab muutuma ! Alustasin täna väikestest sammudest, koju jõudes panin ära kõik magusa ja loodetavasti see jääbki sinna, ära ei taha visata, pakun külalistele kui külla tulevad :DD

Pildid on tehtud suvel, kui Ville oli 8 kuune. Me käisime tivolis, noh Ville küll sõita ei saanud aga vaatas huviga teisi :)

Miks alustan järjekordselt blogimist ?

Olen alustanud ja kirjutanud blogisid mitmeid kordi. Alati olen kirjutamise pooleli jätnud. Nüüd aga olen otsustanud alustada kirjutamist uuesti, sest tahan mäletada ja säilitada kõiki mälestusi meie pere oluolust.

Tutvustan esimeses postituses meie pere. Meie pere koosneb minust ja minu abikaasast ja armsast pojast kes on hetkel 1,4 aastane. Ja paari nädala pärast liitub meiega ka väike karvapall inglise springerspanjel nimega Muumi. 

Tahan mäletada kõiki vahvaid tegemisi mida lapsega tegema hakkame ja seega tahtsin alustada uuesti blogiga. Kavatsen lisada palju pilte, kirjutada poja diagnoosist ning seda lähemalt tutvustada ja meie pere tegemistest, et oleks hiljem hea meenutada.
Esimesed neli päeva peale diagnoosi teada saamist ma ainult nutsin ja siis hakkasin mõtlema, et keda see nutmine aitab ? Mind ? Ehk natukene. Peamine on pakkuda Villele parimat lapsepõlve mida saame, sest me ei tea kui pikalt on meile antud aega koos olla ja kasvada. Niiet olen otsustanud mitte aega kulutada enam halamisele ja nutmisele. Peitu samuti ei poe. Villele on küll jagatud halvad kaardid, nimelt sünnib Eestis sama diagnoosiga 1-2 last aastas aga seda diagnoosi keegi muuta ei saa ja nutmine seda kohe kindlasti olematuks ei muuda. Seega mida varem kogu olukorda aksepteerida, seda varem saame jätkata oma tavalist eluolu ja pakkuda Villele seda mida ta kõige enam vajab: armastust, lähedust ja parimat lapsepõlve mida saame pakkuda.

Pilt on tehtud Krisse poolt kelle juures enne jõule pildistamas käisime. Ville on siin 1,1 aastane :)