Puhkuselainel !

Nii tore on vahelduseks maale tulla ja rutiinist välja saada. Ei pea mõtlema oma kohustustele. Lihtsalt olla ja nautida ilma, seltskonda ja väikest aiamaad ! Me oleme Villega peaaegu iga õhtu enne und aiamaal ühe tiiru teinud ja herneid ning tikreid nosimas käinud :)

Oleme teinud ühe Tallinna tiiru ja ülejäänud aja maal olnud, sest Villel tekkis nohu ja ei ole tahtnud teda viia pealinna. Aga meil siin maalgi on põnev ! Eile käisid meil külas väga vahvad külalised ! Nimelt on pisikesel eestimaal peaaegu sama vana poiss kui Ville ja sama diagnoosiga. Statistika järgi sünnib Eestis SMA diagnoosiga 1-2 last aastas ja eile said siis kokku 2014 aastal sündinud põnnid. Ma usun, et neist saavad head sõbrad ja nad teevad koos veel suuri tegusid !

Nii tore oli neid tegutsemas näha ! Ma loodan, et järgmine kord kui olen tulemas Eestisse siis me saame organiseerida uue kohtumise. Teatud mõttes teraapiline kohtumine oli, ma sain lõpuks ometi rääkida kellegagi, kellel on sama olukord ja kes on pidanud läbi elama sama emotsioonide virr-varri peale diagnoosi teada saamist. Ja kasulik oli vahetada kogemusi ja nippe, mida saaks teha, et poisse aidata ! Aeg läks lobisedes ja mängides nii ruttu, et päevast sai märkamatult õhtu ja külalised pidid kodutee ette võtma. Villel oli nii põnev päev, et see oli esimene kord kui ta jättis oma lõunaune vahele ! Tänu sellele vajus ta ööunne juba enne kaheksat ja magas hommikul üheksani välja !
Esimene puhkuse nädal hakkab igaljuhul läbi saama, teine on veel ees ! Päike võiks välja tulla, me tahaksime Villega natuke d- vitamiini koguda enne kui peame tagasi koju minema igapäeva rutiini- milleks on 2 korda päevas  seisulaual trenn ja iganädalane teraapia.

Täna teen ma ühe postituse kus ma ainult kiidan Villet, sest ta on nii tubli ! Ta on oma 1,9 eluaasta jooksul pidanud juba nii palju üle elama. Alates eelmise aasta sügisest hakkas ta käima regulaarselt füsioteraapias ja algasid loendamatud arstidel käigud ja analüüsid. Ta kaotas võime roomata ja keerata ja ei suutnud ilma toeta istuda, samuti ei jaksanud ta olla enam kõhuli. Alates jaanuarist kui saime uue füsioterapeudi on tema füüsiline areng parem kui varem ! Märtsis saime seisulaua mida ta alguses vihkas ja ma olin ikka täitsa ahastuses. Tegin hullult trikke ja ostsin teda ära kommidega, et ta oleks nõus seal olema kasvõi paar minutit. Kaks nädalat harjutamist võttis aega, et ta oleks nõus ise seal seisma ilma, et ma peaks hullult klouni mängima. Ja tänaseks on seisulauast saanud igapäeva osa, ta seisab seal hommikul ja õhtul ca 45 minutit. Ja pole vaja isegi mitte ühte kommi enam, et ta seal seisaks, sest ta naudib seal olemist !

Peale seisulaua kasutamist, ca 1,5 kuu pärast ma märkasin, et Ville on hakanud ennast keerama jälle. Öösiti ta ärkas üha vähem, ta ei andnud enam märku, et teda peab keerama, sest ta keeras end läbi une ise. Ja ilma toeta istumise aeg hakkas pikenema. Kõigepealt ta jaksas paar minutit ja nüüd on see aeg  pikenenud 10 minuti peale !
Alates mai lõpust saime Villele salbumetoli rohu. See on andnud talle rohkem jõudu ja energiat. Me oleme seda kasutanud nüüd kaks kuud ja on selgesti näha, et Ville jaksab pikemalt mängida ja trenni teha ! Näiteks selle nädala füsioteraapias ta oli nõus olema kõhuli ca 3 minutit, ma olin nii üllatunud ja õnnelik ! Viimati ta oli nii pikalt kõhuli eelmine aasta !

Ja üks suur ja tähtis asi on veel mis on teinud Ville iseseisvamaks ja õnnelikumaks- Panthera Micro ratastool. Ta sõidab mööda korterit ja tal on sära silmis, sest ta saab minna sinna kuhu ta tahab ! Ta rallib ringi ja avab köögikappe, ajab koera taga ja sõidab meie eest ära ja naerab ! Me rentisime selle juuni alguses ja see oli ainuõige otsus !

Pildi peal ta võtab kapi küljest maalriteibi tükke, ma panin need talle sinna, et ta saaks treenida natuke käsi ja peenmotoorikat.
Ma olen uhke, et mul on nii äge ja tubli poeg ! Ta on mind õpetanud olema kannatlikum ja elama päev korraga. Igat päeva peab hindama ja uskuma ning lootma parimat. Peab olema positiivne ja mitte laskma sellel haigusel juhtida meie elu ! Ma tahan, et Ville kasvaks ülesse teadmisega, et ta saab teha kõike, mida ta soovib- ta ainult vajab selleks natukene abi ! :)

Laps ja vaht !

Nii vahva on näha kuidas Ville soovib ja tahab ise erinevaid asju katsetada ! Igakord kui ta näeb, et ma panen ta söögitooli ja hakkan lauale sättima asju, mida ta saaks erinevate tegevuste käigus kasutada siis ta juba ütleb kõlavalt: ANNA !
Seekord mõtlesin, et teen talle vahu, millega ta mängida saaks. Kasutasin kõige tavalisemat fairyt. Ütlen ausalt, oleksin tahtnud rohkem vahtu, ei teagi miks nii vähe tuli aga Villele siiski meeldis !

Ta nii tõsiselt mängis vahuga, hehe, mängimine ongi väikese inimese töö ! :)

Tee koos lapsega vol 2 !

Täna tuli tuju teha Villega kunsti ! Mõtlesin ja vaatasin kodus ringi ja tuli mõte võtta habemeajamisvaht ja toiduvärvid ning teha neist näpuvärvid väikemehele. Mõeldud tehtud ! Alguses ta vaatas väga umbusklikult, et mida see emme nüüd teeb aga peale seda kui ma talle ette näitasin, mida selle vahuga teha saab ta hakkas ka vaikselt proovima :)

Nii vahva oli näha kuidas ta avastas vahtu ja proovis ise seda paberile panna ! :) Peab end ikka rohkem käsile võtma ja iga nädal Villele mõne vahva tegevuse välja mõtlema !

Päevad lähevad nii ruttu, oleme juba kaks nädalat uues pesas olnud. Kahjuks pole veel õnnestunud minna uurima terviseradasid, mis on siin kohe maja taga. Alguses tahtsin asjad lahti pakkida enne muude asjadega tegelemist ja siis kui kõik oli pakitud siis hakkas ilm alt vedama, tuuline ja vihmane on siin pikalt olnud. Proovime nüüd see nädalavahetus aktiivsemad olla ja terviserajal ära käia. Heh, tervisega seoses sain eile abikaasalt sünnipäeva kingituseks kaalu :D Tegelikult ma ise tahtsin ja valisin, nüüd on hea silma peal hoida ja motivavatsiooni kõrgel hoida !
Villest aga rääkides, ma olen viimastel nädalatel märganud, et tal üks varvas hakkab kuidagi imelikult ülesse minema. Ühel varbal rohkem kui teisel. Mainisin seda ka meie füsioterapeudile, ta soovitas seda kohta masseerida ja katsetada kinesioteipi. Ta näitas ette ka kuidas panna, täna siis proovisin esimest korda ise panna. Natuke läks paremaks küll, peab veel leidma õige laiuse ja suuruse, et Villel mugav oleks.

Ja kiidaks veidi Villet veel, ta on hakanud seisma seisulaual pikemalt, üleeile seisis hommikul lausa 50 minutit ! Nii tubli ! Õhtul ta enam nii pikalt ei jaksanud, seisis kuskil 25 minutit aga seegi hea tulemus ! Pluss ta rallib päevas vähemalt pool tundi ringi ja tegutseb. Ennekõike kontrollib kappe, käib pliiti vaatamas ja nõudepesumasinat, see on nii suur asi talle ja mulle, et ta saab iseseisvust ja möllab ringi nagu täitsa tavaline peaaegu kahe aastane :)
Mõnikord olen loovalt lähenenud ja samal ajal kui ta sõidab ringi siis olen talle eeinevate kappide juurde maalriteibi tükikesi jätnud, et ta saaks veidi trenni ja neid sealt lahti tõmmata.

Olen veel mõelnud temaga teha kunsti näpuvärvidega aga pole veel jõudnud. Toiduvärve mul on, peab midagi välja mõtlema ja soovitavalt midagi sellist, mida ta maitsta saaks, sest ta jätkuvalt paneb kõike suhu ja ma ei tahaks poevärve talle kättr anda, sest seal on palju lisaaineid ja keemiat sees. Igaljuhul kui tehtud saan , jagan ka siin ! :)

Nii lahe on uues kodus ! Hakkan vaikselt harjuma uue keskkonnaga ! Võrreldes keskusega on siin nii rahulik ! Samas poed on siin lähedal ja keskus jalutamiskauguses ca 3 km. Suureks plussiks on veel praktiliselt maja taga algav terviserada. Olen juba nii mõnedki õhtud mõelnud sinna jalutama minna aga pole veel õnnestunud. Ehk homme !
Villegi on saanud uues kodus rohkem iseseisvust, tal on nüüd nii palju ruumi siin rallida. See on nii lahe, et kui ta ratastooli panna siis esimese asjana ta läheb kappide juurde, et saaks sahtlid avada ja sealt asju põrandale visata, väike väänik ! Ja seisulauas jaksab pikemalt seista, eile ja täna seisis peaegu 45 minutit, nii tubli ! Homme peame minema aga südamefilmi tegema ja verd andma laboratooriumisse, sest Ville arst tahab teha analüüsid ja kontrollida ega salbumetoli kasutamisest pole tekkinud kõrvalmõjusid. Loodan, et pole, sest alates selle kasutusele võtmisest on tal palju rohkem energiat ja jaksu ! Kasu võib olla ka lehmapiimavaba dieedist, kuna ma ei tea mis täpsemalt on teda rohkem aidanud siis loodan, et kõrvalnähte pole ja saame selle kasutamisega jätkata :)
Viimasel ajal olen teinud vähe pilte, tahan selle vea parandada ja oma kaamerat rohkem kasutama hakata. Saaks ka blogi jaoks parema kvaliteediga pilte jäädvustada, niiet kui homme on ilus ilm siis on oodata õhtul pildipostitust :D

Huuh. Viimased kaks nädalat on töötähe all möödunud ! Kolimine on ikka nii suur töö ! Kõige pealt asjad kokku pakkida, siis need uude korterisse saada. Ja lahti pakkida ning vana korter puhtaks teha, et võtmed saaks üle anda. Nii hea meel, et see tehtud on. Ville tuba on veel jäänud lahti pakkida, lelud ära sorteerida ja asjad ära panna. Ja siis on enam- vähen valmis :) Teen ka blogi jaoks pilte aga enne tahaks mõne sisustuselemendi veel osta. Harjumatu on suuremas korteris olla, koguaeg oleme elanud pisikestes korterites pead ja jalad koos ja nüüd 72 ruuduses korteris ei oska kuidagi olla, nii palju ruumi on  :D Ville on juba korralikult sõita saanud, sest ruumi on palju ja mööblit vähe, see on super ! Keerab ja juhib oma ratastooli nagu proff ! Proovin järgmine kord natuke filmidagi tema sõitmist :)
Uudiseid rohkem polegi. Hetkel kulgeme rahulikult. Käime korra nädalas füsioteraapias, ujumine on hetkel unarusse jäänud aga seda viga me proovime parandada ja minna uuel nädalal ujulasse :) Mu unistuseks on veel minna spasse. Ei tea kas õnnestub aga uurin hindu ja otsin sooduspakkumisi.
Lisan lõpetuseks ühe vahva pildi Villest kus ta nosib selle aasta esimesi mustikaid, njämm ! :)