30/08/2016

Ravimi lootus !

Lugesin ükspäev välismaa SMA rühmast, et ravimifirma Biogen on andnud usa ravimitega tegelevale asutusele FDA avalduse, et kiirendada SMA ravimi turule tulemist. Idee poolest see siis tähendab early accessi ehk siis see ei ole FDA poolt heaks kiidetud aga vanemad kellel on sma1 lapsed võivad ravimit võtta. Ainuke kala on see, et kuigi ravim on tasuta peavavad lapsevanemad kõik haiglakulud ise kinni maksma ja haiglad kes osalevad peavad olema samad haiglad kes osalesid uuringus. Minus tekitab see kahetisi tundeid. Ühe käega antakse ravim ja teise käega võetakse suurelt osalt peredelt võimalus see saada. Haiglakulud on väga suured ja kindlustus neid ei kata. Samas, see on suur asi, et sma1 laste vanemad saavad võimaluse see ravim oma lastele saada. Järgmiseks aastaks antakse lootust, et see lubatakse turule ka euroopasse ja seda saavad ka SMA2. Oeh, kuidas ma seda juba ootan ! See ravim annab parimaid tulemusi mida noorematele seda süstitakse. Nüüd ma siin loodan ja ootan, et ta lubatakse ka piisavalt ruttu Soome turule ( ja ka Eesti turule, sealgi on lapsed ja noorukid, kes seda vajavad! ). Selle ajani, kuni ravim tuleb, on eesmärgiks hoida Ville füüsiline vorm samal tasemel kui ta on praegu või isegi saada see vähe tugevamaks. See tähendab igapäevast seisulaua kasutamist, korra nädalas ujumisteraapiat, korra nädalas füsioteraapiat pluss salbumetoli kasutamine ja igapäevased vitamiinid, et hoida haigusi kaugel ! Haigustest taastumine on SMA lastel nii pikk ja aeglane protsess. Talvel kui Ville oli nädal külmetushaigusega maas, kaotas ta keeramise võime ja kadus ka käputamisasendi võtmine. Öösel ta vajas keeramisel abi ja seda 3-4 korda öö jooksul. Märtsis kui saime seisulaua ja ta hakkas seal igapäevaselt seisma hakkasime märkama, et ta selg ja jalad hakkavad natukene tugevamaks muutuma. Ja mais hakkas Ville uuesti keerama, nüüdseks ta keerutab meil kodus nagu vana proff. See võttis nii pikka aega, et keeramisoskus tagasi saada ja ma olen nii tänulik, et see tuli ! Olen lugenud, et kui SMA lapsed pikalt haiged on ja taastumine raske siis füüsilised oskused võivadki kaduda. Sama oluline kui säilitada olemas olevaid oskusi on ka haigustest eemale hoidmine. Õnneks talle maitsevad smootid, seega ma olen teinud nädalas paar korda kaerajogurti, kookospiima ja värskete marjadega maitsva smuuti ! Pean veidi veel uurimistööd tegema, mis aitaks sügisel ja talvel immuunsüsteemi kõrgel hoida. Ja mis maitseks hästi, et Villele seda süüa meeldiks :D
Igaljuhul mu postitus on pikale veninud, lisan lõppu ühe vahva pildi Villest, kus ta õhutrummi mängib :)

25/08/2016

DIY !

Tegin Villele mõned kuud tagasi ühe vahva mängu ! Kogusin mõned purgi kaaned ja ostsin kleepsud. Ja nii lihtne see oligi ! Villele meeldib nendest ehitada torni ja vaadata pilte. Tulevikus saab mängida memoriini, võimalusi ja variante on erinevaid  :)


14/08/2016

Högslandi nädalavahetus !

Sõidame koju Högslandilt, kus veetsime nädalalõpu. Lihashaigete liit korraldas seal peredele nädalavahetuse. Kuigi ilmaga ei vedanud oli seal megatore ! Sai tutvuda teiste peredega, minna väiksele matkale, jalutada mööda mere äärt, ujuda basseinis ja soojendada end saunas. Eriti mõnus oli see, et sai kodunt välja, argipäeva rutiinist välja. Ei pidanud mõtlema söögi tegemisest ega muudest kohustustest. Lihtsalt kaks päeva olla ja nautida loodust, imeline ! Pean ausalt tunnistama, et natuke raske oli sulanduda rahva sekka, seal oli palju peresid kes on käinud Högslandil 4 aastat järjest, kõik olid omavahel tuttavad. Aga polnud hullu. Me saime tuttavaks ühe perega, kellel oli samuti sma 2 laps. Hea oli lobiseda ja me saime palju nippe tuleviku tarbeks, eriti paberimajanduse jaoks. Ja abivahendite osas. Nad olid nii üllatunud kui kuulsid, et me ei ole saanud Villele oma ratastooli vaid oleme selle rentinud Eestist. Et nemad said selle siis kui nende laps oli 1,5 aastane. Ja meile öeldi lastehaiglast, et Ville on liiga noor ja ta ei saa sõitmisega hakkama. Vale ! Saab küll ! Ja väga hästi ! Ühesõnaga saime aru, et on vaja peale käija ja Ville õiguste eest seista muidu jäämegi tema abivahendeid ootama.
Mul oli alguses natuke raske näha kõiki neid lapsi ja täiskasvanuid ratastoolides aga siis ma mõistsin, et see on nii tähtis Villele, et ta näeb, et on palju lapsi ja noori samas olukorras kui tema ja, et see on okei ! Ma olen väga rahul, et otsustasime minna ja veeta oma nädalavahetuse just seal.



11/08/2016

Blogipausist !

Huuh. Olen tagasi ! Päris pikk kirjutamise vahe on sisse tulnud. Alguses polnud tuju kirjutada, olin omadega natuke ummikus ja pärast polnud enam aega kirjutada. Olen mõelnud palju inimsuhetest ja endast. Ja minevikust. Ja tulevikust. Ja olevikust. Ja olen otsustanud elada päev korraga ja seda nautida. Ei ole vaja elada minevikus või tulevikus ja kurvastada asjade üle, mis pole minu võimuses muuta. Näiteks ühel õhtul kurvastasin, et küll on Villega raske väljas käija, abivahendid olid kõik kodus ja teda peab koguaeg süles kandma. Ja alles paar päeva hiljem mõistsin, et misseals ikka. Ma tahan, et meil oleks äge ja ma ei taha olla ainult kodus sellepärast, et raske on väljas käija. Hoian siis teda süles ja mängime temaga nii ja avastame maailma. Ja proovin ka mitte kurta nii palju. Milleks ? Ma ei taha, et Ville kasvaks üles nii et tema mälestustes ma kurdan, küll on ikka raske ! Ei ! Ma tahan, et ta ülesse kasvaks nii, et ta teaks kui äge poiss ta on ! Ja ma tahan temaga teha palju vahvaid asju ! Eelmine nädal käisime lõbustuspargis, oi talle seal meeldis ! Sellel nädalavahetusel läheme lihashaigete liidu korraldatud puhkusele 3 päevaks ! Seal on lastele puldiautode võidusõidud ja rand ja meri ning palju muud põnevat ! Veel panin meid kirja muusikaringi ja plaanin nn avatud lasteaeda minna, see avatud lasteaed on siis niiöelda mänguhommik kuhu saavad minna laps ja lapsevanem ! Sügis tuleb tegus ! Tavalisse lasteaeda Ville veel ei lähe. Ma tahan temaga olla veel aastake kodune. Üks oluline kriteerium on veel, et kui ta lasteaeda läheb siis ta peab oskama rääkida. Ta saab oma abistaja ja ma tahan, et ta suudaks kõik oma soovid abistajale edastada ja rääkida õhtul mulle kuidas päev läks.
Samuti plaanin hakata tegelema natuke rohkem oma hobidega, nüüd kui Ville suurem, mängib ta rohkem omaette ja mul on natuke oma aega tekkimas.
Lisan ühe pildi lõbustuspargist ja ühe pildi, mille tegin jalutuskäigust metsas. Meil on maja taga mets ja seal on nii äge suur kivi, milles on lohk, kus istuda saab :)