30/08/2016

Ravimi lootus !

Lugesin ükspäev välismaa SMA rühmast, et ravimifirma Biogen on andnud usa ravimitega tegelevale asutusele FDA avalduse, et kiirendada SMA ravimi turule tulemist. Idee poolest see siis tähendab early accessi ehk siis see ei ole FDA poolt heaks kiidetud aga vanemad kellel on sma1 lapsed võivad ravimit võtta. Ainuke kala on see, et kuigi ravim on tasuta peavavad lapsevanemad kõik haiglakulud ise kinni maksma ja haiglad kes osalevad peavad olema samad haiglad kes osalesid uuringus. Minus tekitab see kahetisi tundeid. Ühe käega antakse ravim ja teise käega võetakse suurelt osalt peredelt võimalus see saada. Haiglakulud on väga suured ja kindlustus neid ei kata. Samas, see on suur asi, et sma1 laste vanemad saavad võimaluse see ravim oma lastele saada. Järgmiseks aastaks antakse lootust, et see lubatakse turule ka euroopasse ja seda saavad ka SMA2. Oeh, kuidas ma seda juba ootan ! See ravim annab parimaid tulemusi mida noorematele seda süstitakse. Nüüd ma siin loodan ja ootan, et ta lubatakse ka piisavalt ruttu Soome turule ( ja ka Eesti turule, sealgi on lapsed ja noorukid, kes seda vajavad! ). Selle ajani, kuni ravim tuleb, on eesmärgiks hoida Ville füüsiline vorm samal tasemel kui ta on praegu või isegi saada see vähe tugevamaks. See tähendab igapäevast seisulaua kasutamist, korra nädalas ujumisteraapiat, korra nädalas füsioteraapiat pluss salbumetoli kasutamine ja igapäevased vitamiinid, et hoida haigusi kaugel ! Haigustest taastumine on SMA lastel nii pikk ja aeglane protsess. Talvel kui Ville oli nädal külmetushaigusega maas, kaotas ta keeramise võime ja kadus ka käputamisasendi võtmine. Öösel ta vajas keeramisel abi ja seda 3-4 korda öö jooksul. Märtsis kui saime seisulaua ja ta hakkas seal igapäevaselt seisma hakkasime märkama, et ta selg ja jalad hakkavad natukene tugevamaks muutuma. Ja mais hakkas Ville uuesti keerama, nüüdseks ta keerutab meil kodus nagu vana proff. See võttis nii pikka aega, et keeramisoskus tagasi saada ja ma olen nii tänulik, et see tuli ! Olen lugenud, et kui SMA lapsed pikalt haiged on ja taastumine raske siis füüsilised oskused võivadki kaduda. Sama oluline kui säilitada olemas olevaid oskusi on ka haigustest eemale hoidmine. Õnneks talle maitsevad smootid, seega ma olen teinud nädalas paar korda kaerajogurti, kookospiima ja värskete marjadega maitsva smuuti ! Pean veidi veel uurimistööd tegema, mis aitaks sügisel ja talvel immuunsüsteemi kõrgel hoida. Ja mis maitseks hästi, et Villele seda süüa meeldiks :D
Igaljuhul mu postitus on pikale veninud, lisan lõppu ühe vahva pildi Villest, kus ta õhutrummi mängib :)

No comments:

Post a Comment