Täna oli tegus päev. Käisime Villega abivahendite keskuses erinevaid tegevustoole proovimas. Meil on kodus Stokke söögitool aga ta kipub seal ühele küljele vajuma ja seega viimasel visiidil lastehaiglasse ma küsisin, kas oleks võimalik Villele saada toetavam tool. Ja täna käisimegi proovimas. Jaanuaris tuleb koju, küljetoed peab veel tegema Ville mõõtude järgi :) Tooli kõrgust saab muuta ja see on väga kasutajasõbralik. Kuna Villele tellitakse täitsa uus tool siis saime värvi ka valida, valisime musta/ punase komboga tooli. Tegin pilti ka, tundub et Villele meeldib :) Sinna tuleb veel laud ka, et saab seal mängida, kunsti teha või kasvõi süüa.

See jõulukuu tundub nii tihe olevat. Iga nädal on midagi teha. Näiteks kolmapäeval sai Ville gripi vaktsiini ja nüüd kaks päeva räägib, et käis tädi juures ja tädi tegi aiai, isegi plaastrit ei luba ära võtta, vaene laps :D Laupäeval ja pühapäeval on tulemas jõulupeod, laupäeval erivajadusega laste majas Helsinkis ja pühapäeval lihashaigete seltsi poolt korraldatud üritus, kuhu ma lubasin vabatahtlikuna appi minna :) 

Järgmine nädal on veel geneetiku juurde aeg, seda ootan hirmsasti, sealt saab siis vastuse kas Ville haigus on geeni mutatsioon või oleme me abikaasaga selle haiguse geeni kandjad. Eks see selgub järgmine nädal. Igaljuhul detsember tõotab olla põnev kuu !

Ma igapäev loen ingliskeelseid SMA gruppe ka, sest esialgse hinnangu järgi arvati, et ravim võib saada loa detsembri lõpus või jaanuari alguses. Aga need on ainult spekulatsioonid, seda keegi ei tea. Ükspäev lugesin veel ühte mõtet, et Biogen tahab teha ka tüüp 2 EAP programmi juhul kui loaga läheb aega. Aga jällegi see vaid grupi liikmete spekulatsioonis ja keegi-kuskil-rääkis jutt. Enne kui ei ole ametlikku infot ei saa olla milleski kindel. Igaljuhul lootma ja uskuma peab :)

Huuh, jälle on tekkinud pikk paus. Tegemisi on küll palju aga kirjutama pole jõudnud. Ville sai vahepeal oma ratastooli lastehaiglast. Lisan väikse video kuidas meie majas kimamine käib , hehe, ta on ikka nii tubli !

Ülehomme lähme muidu veel Panda tooli proovima, see on selline kõrgem ja parema toega kui tavaline laste tool. Veel tuleb meile koju nn banaanipadi, millega Ville saab põrandal istuda ja see toetab teda. Natuke mugavam kui see, et kõik diivanipadjad tema ümber laotada :D Ma olen väga tänulik, et siin on hea abivahendite süsteem. Olgu ootejärjekorrad on pikad aga renti me abivahendite eest maksma ei pea, seda teeb vald ja maksab seda  abivahendite keskusele. Ja kui Ville peaks minema järgmine sügis lasteaeda siis lasteaeda tulevad samuti kõik abivahendid mida Ville vajab ja nende renti maksaks samuti vald. See on minu arust hea süsteem.
Vahepeal oli veel lahe üritus, lihashaigete selts korraldas SMA päeva ja see toimus Heureka keskuses. Tore oli näha teisi lapsevanemaid ja lapsi. Ja lohutav oli teada, et me ei ole ainukesed sellises olukorras. Tugivõrgustikku on hea omada ja vahetada kogemusi ja nippe. Kahe lapsevanemaga, kellel on samaealised lapsed SMA- ga, suhtleme me edasi. Ja mõelda vaid, ma kirjutan neile soome keeles ja nad saavad aru, heh, ma polegi vist nii kirjaoskamatu nagu arvasin :D
Detsember on muidugi sündmusi täis kuu. Nädalalõpus on esimene jõulupidu mida korraldab lihashaigete selts ja abikaasa ning Ville lähevad sinna pidutsema aga mina vabatahtlikuks  ! Tundub nii lahe väljakutse, mina ja vabatahtlikuks võõras keelekeskkonnas aga hea on ennast proovile panna, niiet teen ära ! Muideks, mulle saadeti nii armsad pildid Villest, mis on tehtud eelmine aasta, jagan ühte siin ka :)