02/01/2017

Uuel aastal uue hooga !

Head uut aastat armsad blogisõbrad ! :) Uuel aastal proovin rohkem kirjutada ! Natuke meenutan veel eelmist aastat, sest detsembris jõudsin siia maru vähe. Detsember möödus Villele tõbiselt, seetõttu jäi ära ka meie aasta lõpu reis Eestisse. Õnneks nüüd tundub, et nohu hakkab ära minema ja köhagi ei kiusa enam nii palju. Enne Ville haigust käisime Lapimaal :) Seal oli lund ! Palju lund ! Jõulumaal käisime ka ! Aga jõuluvana vaatama ei läinud, sest järjekorrad olid meeletud. Hinnad olid seal kõrged, iga asi maksis. Meie käisime jõulukülas jalutamas ja Huskysid vaatamas, muud tegevused võtame ette järgmine kord.



Lumi on ikka nii mõnus, õnneks ei olnud väga külm ka, sai Ville kelku testida. Loodetavasti tuleb kodukanti ka ikka lumi maha, siin on jätkuvalt maa must, meenutab pigem sügist kui talve.
Ahhaa, uudiseid veel Ville haiguse ravimirindelt. Detsembri lõpus võttis USA ravimiamet selle vastu, seda võivad nüüd seal saada kõik SMA tüübid. Ainuke miinus pool on see, et see on mega kallis, prognoos on, et aastakulu ravimile on kuni 750 000. Jep. Lugesite õigesti. Ja seda peab 2 korda aastas süstima selga. Huuh. Metsikud summad liiguvad ravimi tööstuses. See summa on kindlasti seotud ka sellega, et Usas on teistsugune süsteem- seal inimestel on kindlustused ja selle kaudu nad siis peaksid selle ravimi saada. Loodetavasti kui tuleb EU ravimiameti otsus, et see lubatakse turule siis hind tuleb mõistlikum, muidu on oht, et riigi haigekassa ei kata seda :/ :( Aga hetkel pole mõtet ette muretseda, vaid loota ja uskuda, et Ville selle ravimi aastal 2017 saab !
Ma loodan, et uus aasta toob kaasa palju positiivseid emotsioone, vahvaid elamusi, kasvamist, uusi väljakutseid, palju naeru ja tervislikumaid valikuid ! Eelmine aasta oli väga raske. Ville haigusest teada saamine ja sellega elama õppimine on olnud aeglane protsess, tänaseks me oleme oma uue rutiiniga harjunud. Elu läheb edasi, päev korraga. Ma ei võrdle teda enam teiste lastega, et miks ta käia ei oska, või ise istuma minna või käputada. Ma võtan teda nii nagu ta siia maailma loodud on ja tunnen suurt rõõmu ta edusammude üle, näiteks ta jaksab mööda korterit rallida ja kapi uksi avada, ilma toeta istuda umbes 30 minutit, seisulauas seista peaaegu 2 tundi, ise süüa, potile küsida, teeb meile nalja ja õpib uusi sõnu iga päev. Ville on mind õpetanud hindama igapäevaseid ja väikseid asju ja mitte stressama tühiste asjade pärast. Loodetavasti uus aasta aitab mul kasvada veelgi paremaks inimeseks, emaks ja abikaasaks.