02/12/2018

Ohoh, viimati käisin bloggeris märtsis ! See tundub nii pikk aeg olla eemal aga nüüd proovin järjepidevalt kirjutamas käia. vahepeal on juhtunud päris palju ! Ville hakkas alates mai lõpust ravimit- spinrazat saama ja nüüd novembri lõpus oli süst nr 5 ! Edusammud on näha- jaksab kõhuli olla kuni pool tundi, enne ravimit jaksas olla heal juhul mõne minuti. Jaksab palju rohkem ! On hakanud proovima roomama ja jaksab veidikene edasi minna- viimati roomas kui oli alla aastane !
Ma olen nii tänulik ja õnnelik, et Ville ravi saab ! In your face SMA ! Kurvaks ainult teeb, et kõigil pole seda võimalust. See on nii kallis ravim, et igalpool seda ei anneta, see on nii ebaõiglane, kõigil peaks olema võimalus seda saada, kes seda vajavad !
Nii, mida veel on juhtnud viimase poole aastaga- oleme kolinud, läksin tööle ja samal ajal käin veel koolis. Kui kõik läheb hästi siis peaks kevadel lõpetama. Ja siis tahan minna edasi õppima veel, hull :D
Suvi oli meil vahva, käisime ja tegime päris palju ! Olin Villega pikalt Eestis ka- nii mõnus oli ! Oli ka miinuseid- oli nii mõnigi koht kuhu oli ratastooliga raske pääseda, õnneks oli lahkeid inimesi kes aitasid tooli tõsta.


Proovin nüüd iganädalaselt siia jõuda ja meie tegemistest kirjutada, muidu unustan ise ka ära nii palju asju on, mida pean meeles pidama. Detsembris teen eelviimase praktika. Ja peale seda algab ka nädalane puhkus- ootan !

No comments:

Post a comment