Tahan jagada oma rõõmu ! Ville on üle nädala kasutanud seisulauda ja ta on märgatavalt tugevam ! Ta on hakanud jälle keerama ennast üle mõlema külje ! Aasta alguses ta lõpetas üle külje keeramise ära aga nüüd ta suudab seda jälle teha :) Päevas on ta siis 2 korda ja minimaalselt 20 minutit seisulaual. Tihti on kauem ja harva ka vähem kui 20 minutit. Kui ma näen, et ta on väsinud ja ei taha seal olla ja nutab siis ma ei sunni ja võtan ta sealt ära. Ma tahan, et tal oleks seal head emotsioonid, et ta ise tahab seal olla, mitte läbi nutu seda teha. Üldjuhul ta siiski naudib seal mängimist, ma proovin seal oleku põnevaks teha ja pakkuda talle lelusid või tegevusi, mida ta igapäevaselt ei tee. Näiteks play- doh voolimismassiga mängimine. See talle väga meeldib kuigi ma pean teda koguaeg valvama, sest ta kipub voolimismassi suhu panema ja sööma.

Veel tahtsin muljetada, et avastasin ühe laheda mänguväljaku ja seal on nii mõnus ja suur liivakast, Villele nii meeldis seal mängida. Kindlasti lähme sinna veel kui õues enam ei saja. Kaks päeva on põhimõtteliselt vihma sadanud. Täiendasin liivakasti mänguasjade varu järgmiseks korraks ja ostsin uued kindad, et lapsel oleks mugavam mängida.

Olen siin uurinud ka uusi kärusid. Kui eelmine sügis Emmaljunga tanki välja vahetasin siis ostsin liiga väikse kandevõimega käru. Lootsin, et Ville on lihtsalt aeglasema arenguga ja küll ta kõndima hakkab. Aga elu ei läinud nii ja nüüd on plaanis käru välja vahetada, et seda saaks pikalt kasutada. Hetkel on valikus baby jogger city elite, selle kandevõime on üle 30 kg. Rohkem nagu polegi leidnud nii suure kandevõimega kärusid. Aga aega on selle ostuga, peab veidi raha koguma ja saab eeltööd teha ehk leian veel mõne käru, mis vastab nõudmistele.

Heh, peale eelmist halapostitust on Ville seisuraami minekusse leebemalt suhtunud. Täna näiteks ei tulnud ühtegi pisarat ja ta jaksas seal mängida ca 30 min. Oi, kui uhke ma tema üle olin :) Alates järgmisest nädalast hakkan teda 2 korda päevas seisulauda panema, lasen tal veel paar päeva sellega harjuda.

Tegelikult tahaksin veel ühe hala raevupostituse kirjutada Soome paberimajandusest ja asjaajamistest erinevate ametiasutustega aga lasen veidi emotsioonidel lahtuda ja asjadel selgineda,  siis võtan kirjutamise ette. Ma olen võib- olla liiga kaua oma roosas mullis elanud aga ma poleks kunagi osanud oodata kui palju on vaja võidelda ja vaielda ning oodata, et saada erivajadusega lapsele just seda mida ta vajab, näiteks see sama seisulaud. Oeh. Aga mitte sellest ma ei tahtnud täna rääkida vaid sellest, et Villel on homme esimene tegevusterapeudi aeg. Ma nii ootan seda ja olen valmis mõelnud nii mõnedki küsimused, mida seal küsida saaks. Kindlasti plaanin teha ka kokkuvõtva postituse, et oleks hea hiljem meenutada. 

Seisulauast ja muu loba

Appi, kuidas Ville vihkab seisulauda. Ta nii nutab kui teda sinna panna. Sellistel hetkedel ma nii vihkan seda haigust. Ma pean oma lapsele selliseid pisaraid põhjustama ainult sellepärast, et ta saaks päevas seismist harjutada, et ta lihased saaksid natukenegi tööd ja ei närbuks nii ruttu. Argh.
Nii, sain natuke oma raevu välja elatud. Ega meil midagi muud üle ei jää kui teda edasi igapäevaselt sinna seisma panna viie minuti kaupa ja teda seal lõbustada, et ta sellega ära harjuks. Mingi hetk peaks ta seal olema hommikuti ja õhtuti ca pool tundi, et jalalihased saaksid piisavalt koormust aga millal me selleni jõuame, ma ei tea.
Siin ta siis aitab oma seisulauda õigeks timmida ja ainuke asi mis ta seal seisulauas maha rahustas oli kruvikeeraja, väike meistrimees :)

 Eelmise nädal käisime veel erinevaid abivahendeid vaatamas. Kuna Ville veel nii pisike siis saime proovida ainult paari käru ja ühte ratast. Seal oli ka üks laste kolmerattaline, mida ta oleks saanud proovida aga ta oli selleks ajaks igasugustest proovimistest nii väsinud, et ta ei tahtnud enam midagi proovida. Niiet kolmerattaline jäi järgmiseks korraks :) 

Ülejäänud nädalavahetus möödus tegusalt ja toredalt, Villele tulid vanaema ja tädi ja tädipojad külla. Need päevad möödusid väga ruttu, et kahju kohe. Aga õnneks plaanime ise neile külla minna paari nädala pärast. Me pole peaaegu pool aastat Eestis käinud, sest neid kõiki arstikäike, terapeutidekäike ja paberitööd on nii palju olnud, et ei ole saanud minna. Aga loodan, et paari nädala pärast õnnestub ikka minna :) 

Seisulaud

Jee ! Ville sai täna oma esimese seisulaua ! Homme tuleb meie füsioterapeut ja näitab kuidas seda korrektselt kasutada. Mul on nii hea meel, et see lõpuks tuli, Ville on seda oodanud jaanuarist alates !

Olen siin vahepeal mõtteid mõlgutanud lasteaia ja töö kohta. Lasteaeda paneks Ville siis kui ta rääkida oskab, sest kuigi ta saab oma abistaja siis tahan ikkagi olla kindel, et ta saab oma soove tugiisikule väljendada ja saab kodus oma päevast rääkida. Lasteaia kohta on mõtted ja plaanid selged aga minu töö, vot sellega olen vähe kimpus. Oma eriala tööle, lasteaia õpetajaks, ma tõenäoliselt enam minna ei taha. Leian, et see on emotsionaalselt liiga raske, olla päev läbi kõndivate lastega ja siis tulla koju ja näha Villet, kes on ratastoolis. Olen mõelnud, et üheks tuleviku variandiks on minna kooli, õppida kas füsioterapeudiks või tegevusterapeudiks, siis ma saaks ka Villet kodus oma erialaga rohkem aidata. Õnneks on veel aega ja ei pea otsustama nüüd ja kohe. Saan kodus veel keelt õppida, sest kui otsustan kooli minna siis võõrkeeles õppida oleks kindalsti raske.

Hetkel olen meie elukorraldusega rahul. Saan olla kodus ja tegeleda lapsega, hindan seda aega väga. 

Pilt on tehtud eile, Villel on siin nii vahva kaval nägu :)

Ratastoolist.

Ma olen nüüd viimasel ajal hakanud harjutama end mõttega, et Ville ei hakka kunagi käima ja sügisel saab loodetavasti oma esimese ratastooli. Peale diagnoosi teada saamist ma ju teadsin seda ja kui ausalt öelda natuke isegi kahtlustasin enne kui me sinna arsti kabinetti astusime. Ma ju nägin kogu aeg, et Ville lihased on nõrgad aga püüdsin ennast veenda, et äkki siiski ta hakkab kōndima. On ju olnud palju lapsi kellel on hüpotoonia ja kes hakkavad 2-3 aastaselt käima, hüpotoonia oligi Ville esialgne diagnoos seega ma surusin kõik need mõtted maha ja lootsin ja tahtsin uskuda muud. Tahtsin nii väga uskuda, et Ville hakkab käima. Aga. Meil nii ei läinud, veebruari alguses, mu elu kõige raskemal päeval, tulid arsti sõnad: teie laps ei hakka kunagi käima, tal on edenev lihashaigus. Ja need viimased paar kuud on lihtsalt möödunud nii kiirelt mitmete arstiaegadega, füsioteraapia käikudega, paberitööga ja erinevate ametiasutuste vahel käimistega, et saada teada ja uurida erivajadusega laste õigusi, siis ma olen lükanud selle ratastooli mõtte kuhugi kaugemale. Ja alles nüüd hakanud seda endale teadvustama. Ja raske on. Väga väga raske. Küllap ma pean lihtsalt lähenema olukorrale hoopis nii, et ratastool annab Villele vabaduse liikuda ja see on ju ometigi ainult positiivne ! Pean vaatama olukorda lapse vaatevinklist mitte enda.

Tee kunsti koos lapsega !

Leidsin ükspäev poest pulgad mille otsas on svamm, et saaks nendega erinevaid trükke teha. Seejärel läksin Prismasse ja ostsin toiduvärve ja maitsestamata jogurtit ja tulin koju, et saaks Villega natuke kunsti teha. Esialgu mõtlesin küll tavalised guaššid osta aga kui ma nägin, et nad maksavad 12 eurot ja mõtlesin, et Ville niikuinii maitseb neid siis suundusin pigem toiduvärvide ja jogurti riiulite juurde.
Vaja läheb siis:

• Maitsestamata jogurt
• Toiduvärvid
• Paber
• Midagi millega trükitehnikat teha

Mina kasutasin ära beebitoidu purgid, et sinna värve segada, need olid hea suurusega, et Villegi saaks neid kätte võtta.

Natuke arengust

Ville üks oskus, mis ei ole veel kadunud on selili olemine ja jalad õhus. See on nii vahva poos, et tegin sellest pilti. Ühe korra ta jäi isegi magama nii, et jalad olid õhus, tudus nagu väike buddha :)

Kahjuks olen märganud, et ta ei taha enam nii tihti jalgu ülesse panna kui varem seega proovin päevas mitu korda Villet panna selili, et ta saaks seda harjutada, see tugevdab nii selja- kui ka kõhulihaseid.

Tahtsin veel kirjutada, et käisime eile Helsingis tutvumas erivajadustega laste ujumises. Väga äge oli ! Väike grupp ja kaks juhendajat, iga pere juures käidi mitu korda tegelemas ja juhendamas. Ja vesi oli basseinis mitu kraadi soojem kui meie kohalikus ujulas. Hetkel oleme käinud tavalises beebi ujumises oma kodulinna ujulas aga seal on vesi veidi jahe ja grupidki on suured ning ainult üks juhendaja, kes ei jõua igale perele tagasisidet anda. Põhim6tteliselt käimegi seal veega mängimas ja ujutame last nii nagu oskame. Kvaliteedi vahe kahe ujumise vahel on tohutu. Hinnavahe ka on kolme kordne aga mis seals ikka. Seega alates maist otsustasime ühineda selle uue grupiga. 

Tahtsin kirjutada ühest heast padjast, mille saime oma füsioterapeudilt ! See aitab Villel paremini tasakaalu hoida ja ta jaksab iseseisvalt istuda selle peal ca 10 min. Jee :)

Ma pole tükk aega postitanud. Vahepeal oli Ville natuke haige siis ei olnud aega kirjutada ning siis tegelesin paberitööga, mis on vaja täita, et saada erivajadusega lapse toetust ja kuna seda oli nii palju siis ei olnud tuju siia enam kirjutada. Pluss käisime Villega vahepeal ühes mänguringis mängimas ja kuigi seal oli tore mängida, siis näha kõiki sama ealisi lapsi jooksmas ja kõndimas oli minule emotsionaalselt raske. Ja see oli ka üks põhjustest miks ma ei tahtnud  blogi kirjutada. Üle pika aja ma nutsin. Ma näen, et Ville naudib teiste laste seltskonda ja ma ei taha teda sellest ilma jätta ja ainult kodus istuda ainult sellepärast, et minul on raske. See ei oleks tema suhtes aus. Ma tahan teda kasvatada üles teadmisega, et ta saab teha kõiki asju mida teisedki lapsed, lihtsalt ta vajab veidike lisa abi.
Eile saime muideks ühe hea uudise, haiglast helistati ja järgmine nädal tuuakse meile seisuraam, jee ! Kindlasti kirjutan ka siia kuidas see esimene kasutamine läheb.
Lõpetuseks lisan vahva pildi kus Ville tahtis ise süüa jogurtit aga tops läks koguaeg külili ja mida tema emps tegi, teipis topsi laua külge :D