Täna oli tegus päev. Käisime Villega abivahendite keskuses erinevaid tegevustoole proovimas. Meil on kodus Stokke söögitool aga ta kipub seal ühele küljele vajuma ja seega viimasel visiidil lastehaiglasse ma küsisin, kas oleks võimalik Villele saada toetavam tool. Ja täna käisimegi proovimas. Jaanuaris tuleb koju, küljetoed peab veel tegema Ville mõõtude järgi :) Tooli kõrgust saab muuta ja see on väga kasutajasõbralik. Kuna Villele tellitakse täitsa uus tool siis saime värvi ka valida, valisime musta/ punase komboga tooli. Tegin pilti ka, tundub et Villele meeldib :) Sinna tuleb veel laud ka, et saab seal mängida, kunsti teha või kasvõi süüa.

See jõulukuu tundub nii tihe olevat. Iga nädal on midagi teha. Näiteks kolmapäeval sai Ville gripi vaktsiini ja nüüd kaks päeva räägib, et käis tädi juures ja tädi tegi aiai, isegi plaastrit ei luba ära võtta, vaene laps :D Laupäeval ja pühapäeval on tulemas jõulupeod, laupäeval erivajadusega laste majas Helsinkis ja pühapäeval lihashaigete seltsi poolt korraldatud üritus, kuhu ma lubasin vabatahtlikuna appi minna :) 

Järgmine nädal on veel geneetiku juurde aeg, seda ootan hirmsasti, sealt saab siis vastuse kas Ville haigus on geeni mutatsioon või oleme me abikaasaga selle haiguse geeni kandjad. Eks see selgub järgmine nädal. Igaljuhul detsember tõotab olla põnev kuu !

Ma igapäev loen ingliskeelseid SMA gruppe ka, sest esialgse hinnangu järgi arvati, et ravim võib saada loa detsembri lõpus või jaanuari alguses. Aga need on ainult spekulatsioonid, seda keegi ei tea. Ükspäev lugesin veel ühte mõtet, et Biogen tahab teha ka tüüp 2 EAP programmi juhul kui loaga läheb aega. Aga jällegi see vaid grupi liikmete spekulatsioonis ja keegi-kuskil-rääkis jutt. Enne kui ei ole ametlikku infot ei saa olla milleski kindel. Igaljuhul lootma ja uskuma peab :)