27/05/2016

Oi, mul on nii palju asju rääkida, et siit tuleb üks megapostitus ! Kõigepealt alustan meie arstidel käigust. Päev algas vara ja samale hommikule oli meil aeg tegevusterapeudile, kellelt saime Villele vanni ! Nii mugav on teda nüüd vannitada, ei pea küürutama ja saab tooliga tema kõrval istuda. Põhja ostsime libisemiskindla aluse, et Villel oleks seal lihtsam istuda.

Siis oli meil aeg füsioterapeudi juurde, kes tegeleb ortooside valmistamisega, seal tehti Villele ortoosid, mida ta peab kandma seisulaual. Küsisime veel, millal saaks Ville oma esimese ratastooli ja arst arvas, et sügisel kui saame suurema seisulaua, siis saab mõlemaid korraga haigla lattu proovima minna. Muideks paar nädalat tagasi saime veel Villele lycra pluusi ja püksid, mida kanda nii seisulaual, füsioteraapias kui ka igapäevaselt ! Kuna ma ei ole nendest veel rääkinud siis näitan ortoose ja lycra riideid samal pildil :)

Ning seejärel oli meil kolmas aeg Ville neuroloogi juures, kus läks üle ootuste hästi ! Saime lisa füsioteraapiat, mitte küll topelt nagu me tahtsime aga aastas tuleb juurde ca 15 korda ja seegi on suur võit ! Seejärel me küsisime autole invakaarti, et oleks lihtsam igapäevaseid käike teha, Villeke ju kasvab koguaeg ja on üha raskem teda tassida. Sellega nõustus arst samuti ja arstitõend invakaardi tegemiseks tuleb meile paari nädala pärast koju ! Samuti küsisime salbumetoli retsepti kuna lugesime oma SMA grupist, et on tehtud uurimusi, et salbumetol on andnud sma- lastele juurde natukene jõudu igapäevategevusteks ja on võrdlemisi ohutu. Seega otsisime uurimused välja, printisime ja võtsime arsti juurde kaasa. See ei ole tegelikult mõeldud SMA raviks, vaid on  astmaravim AGA on nii palju eri uurimusi tehtud, et see annab sma lastele juurde veidikenegi jõudu ja meie arst oli sellega tuttav ja ta on seda ennegi SMA lastele kirjutanud siis ta nõustus ka meile kirjutama. Veel tundis arst huvi, et ega ma pole huvitatud psühholoogiga vestlemisest, sest lapse diagnoos on raske ja äkki ma tahaks oma tunnetest ja mõtetest spetsialistiga rääkida. Ma korraks mõtlesin ja võtsin pakkumise vastu.
Oli pikk ja teguderohke päev, olen väga rahul seekordse arstidel käiguga. Salbumetoliga alustame esmaspäevast, et juhul kui alustatav kogus Villele ei sobi, saame helistada arstile.
Nädalavahetusel proovin kirjutada postitused teemal, mida me teeme õues ja kuidas läheb lehmapiima vaba dieet !

No comments:

Post a Comment